Malattie rare

Le malattie rare sono quelle patologie che interessano meno di una persona ogni duemila. Esistono miltissime malattie rare: l’elenco nazionale ne prevede circa 600, raggruppate in 400 gruppi. Avere informazioni sulle malattie, sui percorsi per la diagnosi e la cura, sapere a chi rivolgersi, sapere come comportarsi sono rilevantissimi problema per gli ammalati  e per loro familiari. 

La Regione Emilia-Romagna ha realizzato un motore di ricerca delle malattie rare per aiutare i pazienti e familiari a orientarsi tra i servizi di diagnosi e cura offerti offerti dal Servizio sanitario regionale.

Come fare la ricerca

La ricerca è possibile a partire dalla malattia rara (dal nome o dal codice di esenzione) oppure da Azienda sanitaria/Ospedale/Centro autorizzato.

  • Se si entra nella ricerca attraverso il nome di un’Azienda sanitaria si avranno tutti i Centri autorizzati di quell’Azienda sanitaria; per sapere quali malattie rare trattano i singoli Centri, è sufficiente  cliccare sul nome del Centro e appare la lista delle malattie trattate.
  • Se si entra nella ricerca dal nome di un ospedale, si avranno tutti i Centri autorizzati presenti in quell’ospedale, per sapere quali malattie trattano i singoli Centri è sufficiente cliccare sul nome del Centro e appare la lista delle malattie trattate. Se si entra nella ricerca dal nome di un Centro, appare l’indirizzo, i riferimenti all’Ospedale e all’Azienda sanitaria di appartenenza e l’elenco delle malattie trattate.

Il motore di ricerca contiene l’elenco di tutte le malattie inserite nell’elenco nazionale e di tutti i Centri identificati dalla Regione Emilia-Romagna quali Centri di riferimento per diagnosi e cura inseriti nella rete regionale di assistenza per le malattie rare.
Per alcune patologie non sono stati identificati centri in Regione Emilia-Romagna: per queste patologie si rimanda al sito del Centro nazionale malattie rare dove è possibile ricercare i centri delle altre Regioni.

Esenzione dal pagamento del ticket

La normativa nazionale prevede l'esenzione del pagamento del ticket per la diagnosi e per tutte le prestazioni (inserite nei Livelli Essenziali di Assistenza) disposte dal medico del Centro autorizzato dalla Regione Emilia-Romagna e inserite nel piano terapeutico personale.

La Regione Emilia-Romagna prevede anche la possibilità dell´erogazione gratuita di farmaci e prodotti dietetici esclusi dai Livelli Essenziali di Assistenza, sulla base di una valutazione del Gruppo tecnico per le malattie rare.

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modificato:giovedì 20 febbraio 2014

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