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Distrofia Muscolare di Duchenne, il 18 ottobre Telethon e Ausl insieme per la ricerca

A Salsomaggiore, una giornata di approfondimento e sensibilizzazione sulla malattia rara: un convegno e una cena per la raccolta fondi le iniziative

Venerdì 18 ottobre 2013 alle Terme Baistrocchi Viale Matteotti, 31 a Salsomaggiore, Fondazione Telethon Onlus, in collaborazione con l’Azienda Usl di Parma, presenta il convegno “Distrofia Muscolare di Duchenne: aggiornamenti diagnostici e terapeutici”. 

Con inizio alle ore 15, aprono i lavori Omero Toso (Vice Presidente Telethon), Andrea Zanella (Coordinatore Telethon Fidenza) e  Erik Savi (Presidente UILDM Salsomaggiore). Segue Alberto Fontana (Direttivo UILDM) con la presentazione del Centro Nemo, Centro Clinico specializzato in malattie neuromuscolari. Alle 16, Letizia Manneschi (U.O. Neurologia, Ospedale di Vaio) e Annarita Armaroli (Microbiologia e Genetica Medica,  Università di Ferrara) intervengono rispettivamente  sull'inquadramento clinico e sui nuovi approcci terapeutici della malattia. Vincenzo Nigro (Centro di Ricerca TIGEM, Napoli) affronta il tema dello studio del DNA e delle varie possibilità terapeutiche per le distrofie. Conclude alle 17.30 circa Enrico Montanari (Direttore U.O. Neurologia, Ospedale di Vaio).

La giornata prosegue con una cena al Palazzo dei Congressi di Salsomaggiore per la raccolta di fondi per finanziare la ricerca.

L'iniziativa rappresenta un’importante occasione di sensibilizzazione e approfondimento su una particolare forma di distrofia, di carattere genetico,  che in Italia conta circa 5.000  malati. In particolare, la Distrofia Muscolare di Duchenne è una malattia rara che colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. La causa è un'alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la Distrofina. Se in famiglia ci sono casi di DMD, grazie alla consulenza genetica è possibile conoscere con precisione il rischio di trasmettere ai propri figli la malattia. Circa il 70-80% delle portatrici sane, quindi, può essere facilmente identificato mediante il dosaggio della creatin-chinasi nel sangue e attraverso l'analisi del DNA.

Il programma del convegno prevede una presentazione sullo stato dell’arte della malattia,  seguita da approfondimenti specifici sullo studio del DNA e sulle varie possibilità terapeutiche.  La giornata si concluderà con una cena al Palazzo dei Congressi di Salsomaggiore per la raccolta di fondi per finanziare la ricerca.

Il convegno è rivolto a:

  • operatori sanitari
  • pazienti e loro familiari
  • associazioni di Volontariato
  • cittadinanza

 

Informazioni e iscrizioni

Inviare una mail a Letizia Manneschi: lmanneschi@ausl.pr.it

Il convegno, organizzato in occasione della giornata di Telethon, sarà seguito da una cena per la raccolta di  fondi.

  • Sede del convegno: Terme Baistrocchi Viale Matteotti, 31 43039 - Salsomaggiore Terme (PR)
  • Sede della cena per la raccolta fondi: Palazzo dei Congressi Viale Romagnosi, 7 - 43039 Salsomaggiore Terme (PR)

Ingresso libero e gratuito

Proprietà dell'articolo
modificato:giovedì 17 ottobre 2013

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