Guarda tutti i video

  • Segui il canale youtube

Come fare per...

Malattie rare

Le malattie rare sono quelle patologie che interessano meno di una persona ogni duemila. Esistono miltissime malattie rare. Avere informazioni sulle malattie, sui percorsi per la diagnosi e la cura, sapere a chi rivolgersi, sapere come comportarsi sono rilevantissimi problema per gli ammalati  e per loro familiari. 

La Regione Emilia-Romagna ha realizzato un motore di ricerca delle malattie rare per aiutare i pazienti e familiari a orientarsi tra i servizi di diagnosi e cura offerti offerti dal Servizio sanitario regionale.

Come fare la ricerca

La ricerca è possibile a partire dalla malattia rara (dal nome o dal codice di esenzione) oppure da Azienda sanitaria/Ospedale/Centro autorizzato.

  • Se si entra nella ricerca attraverso il nome di un’Azienda sanitaria si avranno tutti i Centri autorizzati di quell’Azienda sanitaria; per sapere quali malattie rare trattano i singoli Centri, è sufficiente  cliccare sul nome del Centro e appare la lista delle malattie trattate.
  • Se si entra nella ricerca dal nome di un ospedale, si avranno tutti i Centri autorizzati presenti in quell’ospedale, per sapere quali malattie trattano i singoli Centri è sufficiente cliccare sul nome del Centro e appare la lista delle malattie trattate. Se si entra nella ricerca dal nome di un Centro, appare l’indirizzo, i riferimenti all’Ospedale e all’Azienda sanitaria di appartenenza e l’elenco delle malattie trattate.

 

Il motore di ricerca contiene l’elenco di tutte le malattie inserite nell’elenco nazionale e di tutti i Centri identificati dalla Regione Emilia-Romagna quali Centri di riferimento per diagnosi e cura inseriti nella rete regionale di assistenza per le malattie rare.
Per alcune patologie non sono stati identificati centri in Regione Emilia-Romagna: per queste patologie si rimanda al sito del Centro nazionale malattie rare dove è possibile ricercare i centri delle altre Regioni.

 

Esenzione dal pagamento del ticket

La normativa nazionale prevede l'esenzione del pagamento del ticket per la diagnosi e per tutte le prestazioni (inserite nei Livelli Essenziali di Assistenza) disposte dal medico del Centro autorizzato dalla Regione Emilia-Romagna e inserite nel piano terapeutico personale.

La Regione Emilia-Romagna prevede anche la possibilità dell´erogazione gratuita di farmaci e prodotti dietetici esclusi dai Livelli Essenziali di Assistenza, sulla base di una valutazione del Gruppo tecnico per le malattie rare.

Proprietà dell'articolo
modificato:lunedì 25 settembre 2017

In caricamento...