Disabilità - Regolamento per la valutazione e l’accesso ai servizi di minori ed adulti con gravissima disabilità

La Regione Emilia Romagna, con la delibera 18 ottobre 2004 n. 2068 “Il sistema integrato di interventi sanitari e socio-assistenziali per persone con gravissime disabilità acquisite in età adulta. Prime indicazioni”, ha invitato le Aziende USL ad adottare tutte le misure necessarie ad assicurare certezza ed adeguatezza delle cure alle persone affette da gravissime forme di disabilità acquisite in età adulta derivanti da varie cause (traumi, malattie cronico degenerative).

La delibera regionale sottolinea che si tratta di patologie/deficit che “coinvolgono nella maggior parte dei casi persone spesso giovani ed adulti che in precedenza erano completamente autonome ed in età scolastica o lavorativa. Creano pertanto conseguenze sociale e psicologiche legate alla impossibilità di un reinserimento scolastico e lavorativo, presentano un elevato impatto emotivo e conseguenze materiali non solo sulla persona colpita ma anche sulla sua famiglia. […] Le gravissime disabilità derivanti non sono sostanzialmente modificabili da interventi riabilitativi e tali interventi hanno prevalentemente la finalità di prevenire ulteriori aggravamenti e favorire la partecipazione sociale.”

La delibera regionale individua le seguenti condizioni che determinano lo stato di grave disabilità acquisita:

1. gravissime cerebro lesioni acquisite;
2. gravissime mielolesioni;
3. gravissimi esiti disabilitanti di patologie neurologiche involutive.

Per i minori di 18 anni la Regione Emilia Romagna ha approvato la DGR 11 giugno 2008 n. 840 “Prime linee di indirizzo per le soluzioni residenziali e l'assistenza al domicilio per le persone con gravissima disabilità nell'ambito del FRNA e della DGR 2068/04” che ha integrato  la DGR 2068/04, chiarendo che gli interventi da essa previsti debbano essere assicurati anche in:

• presenza di deficit e situazioni funzionali completamente assimilabili a quelli già individuati con la DGR 2068/04 insorti anche prima del diciottesimo anno di età, quali ad esempio mielolesioni, gravi cerebrolesioni e patologie neurologiche degenerative;
• limitate ed eccezionali situazioni di minori di età che in conseguenza di gravi deficit presentano condizioni di totale dipendenza, necessitano assistenza continua nell’arco delle 24 ore e sono in condizione di non potere seguire i normali percorsi di integrazione scolastica e nei servizi.

Rispetto al secondo punto la Regione sottolinea che i tre criteri devono essere compresenti totale dipendenza, necessità di assistenza continua nell’arco delle 24 ore, impossibile seguire i normali percorsi scolastici e nella rete dei servizi.

L’Azienda USL con la delibera aziendale n. 899 del 19/12/2018 ha approvato:

• il “Regolamento per la valutazione e l’accesso ai servizi di minori ed adulti con gravissima disabilità” e relativi allegati;
• Area Adulti. Scheda per la Valutazione Multifunzionale di persona con grave disabilità acquisita;
• Area Minori. Scheda per la Valutazione Multidimensionale di minore con gravissima disabilità.

Ai fini della valutazione funzionale la Regione Emilia Romagna ha scelto di adottare l’Indice di Barthel modificato o SVAMA relativo ad alcune delle principali attività della vita quotidiana (alimentazione, igiene personale, mobilità, ecc.) che deve indicare una situazione di totale non autosufficienza e dipendenza assistenziale.

Con la delibera aziendale, per l’accesso alla rete dei servizi per le gravi disabilità acquisite, il punteggio ricavato mediane la somministrazione dell’Indice di Barthel modificato o SVAMA deve essere:

• 86-90 per l’accesso alla rete dei servizi domiciliari (es. assegno di cura, assistenza domiciliare, ecc.);
• 90 per l’accesso alla rete dei servizi residenziali.

Ai fini di un’eventuale uscita dalla rete dei servizi per le gravi disabilità acquisite, viene assunto come limite il valore dell’Indice di Barthel modificato o SVAMA inferiore a 86, in seguito a follow up annuale da parte della Commissione competente territorialmente.

NON rientrano nelle gravi disabilità acquisite le lesioni cerebrali degenerative (es. Morbo di Alzheimer) ed altre disabilità tipiche dell’età anziana per le quali sono invece già attivi altri tipi di percorsi.

Non rientrano in questo percorso neppure quei pazienti che, pur avendo menomazioni di funzioni corporee (ad esempio portatori di cannula tracheostomica o con sistemi di ventilazione meccanica), hanno patologie le cui cause primarie non possono essere ricondotte a quelle definite dalla normativa regionale.

Per questa tipologia di pazienti il percorso da seguire dovrà essere altro rispetto a quello dedicato ai pazienti Gra.D.A.

Attraverso il regolamento aziendale, l’obiettivo che si è teso perseguire è quello di fornire alle Commissioni distrettuali, deputate alla valutazione della condizioni di gravissima disabilità ai sensi della DGR 2068/2004 e DGR 840/2008, gli strumenti necessari al fine di garantire una maggiore equità ed omogeneità di accesso ai servizi soci-sanitari della rete provinciale a favore di adulti e minori con grave disabilità acquisita.